[이데일리 안치영 기자] 힙합 듀오 지누션 멤버이자 승일희망재단 이사장인 션(본명 로션김)이 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 주도하는 등 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 공로를 인정받아 ‘희귀질환 극복의 날’ 보건복지부 장관 표창을 수상했다.

션은 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 ‘제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼’에서 표창을 받았다.

그는 2009년 국내 최연소 프로농구 코치이자 루게릭병 환자인 고(故) 박승일 공동대표를 만나 요양병원 건립을 약속했고, 2011년 박 공동대표와 함께 승일희망재단을 설립했다.

23년간 루게릭병 환우와 동행해 온 박 공동대표가 2024년 별세한 이후에도 션은 요양병원 건립을 이어갔으며, 그 결실로 지난해 3월 ‘승일희망요양병원’이 개원했다.

이 밖에도 그는 단계별 간병 교재를 개발하고, 9148명의 환우 맞춤형 지원과 83회에 걸친 캠페인을 통해 희귀질환 인식 개선과 기부 문화 확산에 기여했다.

이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 가족에게 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련됐다. 행사에는 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장, 환우 및 가족, 환자단체, 의료진 등 170여 명이 참석했다.

이날 션을 포함해 총 31명이 희귀질환 극복과 인식 개선 노력의 공로를 인정받아 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창을 받았다. 아울러 지난해 열린 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐다.

임 청장은 “제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대를 되돌아보는 뜻깊은 자리이자, 앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점”이라고 밝혔다.

이어 “희귀질환은 환자 수의 많고 적음을 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역”이라며 “환자와 가족 한 분 한 분의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력을 확대하고, 체감할 수 있는 지원 체계를 지속적으로 강화하겠다”고 말했다.