양한광 국립암센터 원장이 27일 열린 소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄에서 발언하고 있다. (사진=국립암센터)
이번 심포지엄은 국립암센터가 국가암중앙관리기관으로서 소아청소년암 분야의 구조적 변화에 대응하기 위해 만들어졌다. 이날 자리에서는 공공 중심 진료체계 강화를 위한 논의도 이뤄졌다.
세션에서는 국내 소아청소년 혈액암·고형암 치료 현황, 장기 생존자 관리체계 발전 방향이 중점적으로 발표됐다.
특히 소아청소년 혈액암 환자들에게서 치료 성과가 크게 향상된 것으로 나타났다. 박미림 국립암센터 소아청소년암센터장은 “국내 소아청소년 혈액암 환자의 5년 생존율이 약 85%로 미국 등 선진국에 도달했다”면서 “국가 암 등록 데이터 기반의 체계적 관리가 큰 역할을 한 것”이라고 설명했다.
한정우 연세의대 교수는 “주요 소아 고형암에서 높은 완치율을 보이고 있으며, 최근에는 차세대 염기서열 분석(NGS)을 활용한 맞춤형 정밀 의료도 도입되고 있다”고 했다.
다만 이들이 사회에 건강하게 복귀하기 위해서는 장기추적관리 시스템을 추구해야 한다는 의견도 나왔다. 생존자의 3분의 2가 심혈관계질환 등 후기 합병증을 경험하는 만큼 의료진을 보다 확충해야 한다는 취지다.
이와 더불어 소아청소년암 연구를 지원하고, 공공의료 역할을 강화해야 한다는 목소리도 나왔다.
김혜리 울산의대 교수는 “낮은 수가와 인력난으로 진료 체계가 붕괴 위기”라며 “상급종합병원 소아혈액종양과의 5년 누적 적자가 70억원에 달하며, 전문의 1인당 담당 환자가 20명을 넘는 등 업무 부가가 한계에 도달했다”고 했다. 이어 “별도 수가 신설과 국가 책임제 도입을 위해 진료 공백을 막아야 한다”고도 제언했다.
성기웅 성균관의대 교수는 “소아청소년암의 낮은 발생 빈도와 희귀성으로 인해 단일 기관 연구는 어렵다”며 “독립적인 지원센터를 위해 연구 지속 가능성을 확보할 계획”이라고 밝혔다.
전문가들은 지역 거점병원을 중심으로 한 국가체계의 소아청소년암 진료 체계 구축 등을 대안으로 꼽았다. 일본에서는 미승인 약물의 도입 지연을 막기 위해 ‘PPHS’라는 신속 심사 제도도 두고 있다.
양한광 국립암센터 원장은 “이번 심포지엄을 계기로 현장의 목소리를 정책과 연구 전략에 적극 반영해 공공 중심 소아청소년암 진료체계를 강화해나가겠다”고 밝혔다.









