김민석 국무총리는 4일 "신약 허가와 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 챙기겠다"고 밝혔다.

김 총리는 이날 오후 분당서울대학교병원을 찾아 희귀질환 환우와 가족들을 만나 간담회를 열고 치료 과정에서의 어려움을 청취했다.

이번 방문은 치료 접근성이 낮은 희귀질환 환자들의 현실적인 고충을 듣고, 진료 현장의 의료진을 격려하기 위해 마련됐다.

간담회에는 중증 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓는 환우와 가족 11명이 참석했으며, 보건복지부와 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계 부처도 함께했다.

참석자들은 희귀질환 치료제 허가 절차 개선과 급여 적용 확대, 희귀질환 데이터 통합 관리 필요성 등을 건의했다.

이에 김 총리는 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하고 구하기도, 치료하기도 어려워 안타까움이 크다"며 "오늘 나온 의견을 관계 부처와 깊이 논의하겠다"고 말했다.

임승관 질병관리청장은 "환우와 가족들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 느낄 수 있었다"며 "환자 지원이 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진하겠다"고 말했다.

김 총리는 병원 의료진을 만나 "의료 현장에서 가장 중요한 역할을 맡고 있는 의료진께 감사드린다"며 "오늘 현장의 목소리를 바탕으로 관련 정책을 더 가다듬는 계기가 되길 바란다"고 말했다.

정부는 앞으로도 희귀질환 환우와 가족, 의료 현장의 의견을 지속해 청취해 관련 정책에 반영할 계획이다.

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