단 한사람 위한 희귀병 치료제...국내서 개발 도전한다 (뉴스토리)

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MHN스포츠,

2025년 11월 01일, 오전 12:30

(MHN 강동인 인턴기자) 불치병, 암부터 유전자 이상 같은 희귀병까지. 불가능 이라 여겨지는 '보건 난제'를 해결하기 위한 한국 의료 연구단이 소개된다.

1일 SBS ‘뉴스토리’ 에서는 K-헬스 특별 기획으로 ‘진짜로 일어날지도 몰라, 기적’을 방송한다.

‘아무리 희귀한 난치병도 고칠 수 있는 치료약이 있다면?’, ‘어떤 암도 조기에 발견해 완치될 수 있다면?’ 모두가 꿈꾸는 기적을 현실로 만들기 위해 치열한 고민과 도전을 이어가는 사람들이 있다. '뉴스토리'는 해결하기 어렵지만, 세상에 꼭 필요한 ‘난제’들을 풀기 위해 실패와 도전 그리고 혁신을 반복하는 이들을 만난다

5살 라온이는 ‘선천성 당단백질 형성 이상증’이라는 희귀질환을 앓고 있다. 돌연변이 유전자로 인해 태어날 때부터 소뇌가 작았는데, 자라면서 더 작아질 수 있고 건강에도 악영향을 줄 수 있다는 것이다. 치료약도, 치료법도 없는 상황에서 그저 지금의 상태가 유지되기만을 바라며 지냈는데, 최근 뜻밖의 제안을 받게 됐다. 라온이만을 위한 맞춤형 치료제를 만들어 보자는 것이다.

실제로 미국에서는 단 한 명만을 위한 맞춤 치료제가 만들어진 일이 있다. 돌연변이 유전자로 인해 뇌세포가 손상되며 시력과 운동 능력, 인지 기능을 잃어가던 6살 소녀, 밀라(Mila) 만을 위해 ‘밀라센(milasen)’이라는 치료제가 개발된 것이다.

밀라센 프로젝트가 가능할 수 있었던 건, 보건 의료 분야의 난제를 해결하기 위한 정부의 의지와 지원 덕분이다. 미국은 지난 2022년 달 착륙 임무 등 혁신적 연구의 아이콘인 미 국방부 산하 연구기관 DARPA에서 착안해 보건, 의료 분야 도전 혁신 연구를 지원하는 ARPA-H를 만들었다.

대한민국도 지난해 한국형 ARPA-H로 불리는 ‘K-헬스미래추진단’을 신설하고 보건, 의료 분야의 난제를 해결하기 위한 다양한 도전과 혁신을 시도하고 있다. 단 한 사람만을 위한 맞춤형 치료제 개발부터 피 한 방울로 극초기에 암을 발견하고 우주에서 신약을 개발하는 도전까지 그동안 누구도 가보지 않은 길에서 고군분투하며 K의료의 새로운 미래를 개척하고 있다.

'뉴스토리'의 특별 기획 ‘진짜로 일어날지도 몰라, 기적’에서는 우리가 꿈꾸는 미래를 위해 1%의 성공 가능성에 도전하는 이들을 만나보고, 그 도전을 현실로 만들기 위해 필요한 조건은 무엇인지 살펴본다.

한편 ‘뉴스토리’는 1일 오전 8시에 방송된다.


사진=SBS '뉴스토리'

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