이번 협약으로 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자는 다음 달 1일부터 온라인 전용 창구인 희귀질환헬프라인을 통해 분기별로 햇반 저단백밥 사전 구매를 신청할 수 있다.
CJ제일제당은 햇반 저단백밥 생산과 공급을 맡는다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 담당한다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 맡는다.
페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 식단 관리가 필수적이다. 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취하면 대사산물이 체내에 쌓여 건강에 영향을 줄 수 있어 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.
그동안 성인 환자는 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 해외 제품, 재판매 제품 등에 의존해야 했다. 이번 협약으로 성인 환자의 특수식 구매 여건이 개선될 것으로 회사 측은 보고 있다.
CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이를 위해 햇반 저단백밥을 생산해 왔다. 햇반 저단백밥은 단백질 함량을 일반 햇반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다.
제품 생산에는 별도 특수 공정이 필요하다. 쌀 도정 후 단백질을 분해하는 데만 24시간이 걸린다. 이에 따라 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 누적 생산량은 약 290만 개다.
협약식은 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸다. 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
